Día Mundial del Lupus_10 de mayo.Lee y firma la petición.

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10 de mayo – Día Mundial del Lupus

Pacientes de lupus del Uruguay piden que la enfermedad sea declarada discapacitante, acceder a pensiones y ser contemplados en los regímenes laborales.

Nosotros, los suscritos Ciudadanos Del Mundo

Nosotros, los ciudadanos del mundo abajo firmantes instamos a la Organización Mundial de la Salud para incluir el lupus entre los programas de enfermedades no transmisibles y crónicas de la organización. Además, instamos a la OMS para asignar una mayor prioridad al lupus y desarrollar estrategias globales que incrementen el acceso a los servicios educativos y de apoyo para las personas y familias afectadas por este mal entendido y devastadora enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo.

Firma la petición

http://www.worldlupusday.org/petition.html

 

¿Qué es el lupus?

El Lupus, Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es una enfermedad autoinmune (las defensas atacan al propio organismo), debido a un “error” los anticuerpos encargados de defender nuestro organismo ante agentes externos, se convierten en auto-anticuerpos, estos atacan órganos, tejidos, piel, sangre…todos los órganos pueden ser afectados, algunos en forma simultánea otros pueden serlo a lo largo de la vida del paciente. Nueve de cada 10 pacientes son mujeres, puede presentarse a cualquier edad, (en niños suele presentarse más agresivamente), siendo más común a partir de los 15 años a los 40. No se sabe aún con exactitud las causas, sí que existe predisposición genética, (multigenética) varios genes estarían involucrados de alguna forma, algunos se conocen, otros no; factores ambientales( infecciones por virus u otros), étnicos, geográficos, hormonales, estrés, pero sobre todos el sol, serían las causales de la activación de esta enfermedad en personas sanas, con predisposición genética.

No tiene cura al momento, por lo tanto es crónica, es sumamente compleja, ya que su afectación a diferentes órganos lleva a confundir diagnóstico, (se la llama la enfermedad de las mil caras), no existen dos personas con Lupus iguales, sí con ciertos síntomas comunes. Es una enfermedad no muy frecuente, pero esto depende de muchos factores como ya hemos dicho.

Se considera en muchos países una Enfermedad de las llamadas Raras ( EE-RR), dado sus características complejas que comparte con otras EE-RR- difícil diagnóstico, crónica, huérfana ( no existen medicamentos específicos para esta enfermedad, por lo cual se utilizan- Cortisona- Inmunosupresores-  antimalárico – quimioterapia), es discapacitante ( tanto por los daños que causa al organismo, como por la medicación que se suministra y sus efectos colaterales, sumado a las características propias de la patología-

A todo esto se suma, que se asocia con otras enfermedades y síndromes autoinmunes, mucha de ellas poco frecuentes, aumentando aún más la complejidad a la hora de ser diagnosticada y tratada.

El sistema inmunitario está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como:

  • Las articulaciones
  • La piel
  • Los riñones
  • El corazón
  • Los pulmones
  • Los vasos sanguíneos
  • El cerebro.

Existen varios tipos de lupus. El más común es el lupus eritematoso sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo. Otros tipos de lupus son:

  • Lupus eritematoso discoide—causa un sarpullido en la piel que es difícil de curar
  • Lupus eritematoso cutáneo subagudo—causa llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol
  • Lupus secundario—causado por el uso de algunos medicamentos
  • Lupus neonatal—un tipo raro de lupus que afecta a los bebés recién nacidos.

ATUERU-Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay.

Nombre: Asociación de Lupus Uruguay Sigla: AdeLUr    fundación: 2014

Dirección: Mercedes 1769. Instituto Juan XXIII Montevideo /Uruguay

Teléfono: 091362783 | 094 866 815

Email: asocialupusuruguay@hotmail.com

https://www.facebook.com/asocialupusuruguay/

Importa Saber_URUGUAY

Luchamos para que en Uruguay se trate y apruebe la Comparativa de  Ley de Enfermedades Raras, que nos contempla y lleva ya mucho tiempo en la Comisión de Salud del Senado, sin haber sido tratada y para que sea reglamentada la Ley 18.651 de “Protección integral a personas con Discapacidad” aprobada el 19 de febrero del 2010 y que aún hoy no ha sido reglamentada. __dic 2015

Nosotros, los suscritos Ciudadanos Del Mundo

Nosotros, los ciudadanos del mundo abajo firmantes instamos a la Organización Mundial de la Salud para incluir el lupus entre los programas de enfermedades no transmisibles y crónicas de la organización. Además, instamos a la OMS para asignar una mayor prioridad al lupus y desarrollar estrategias globales que incrementen el acceso a los servicios educativos y de apoyo para las personas y familias afectadas por este mal entendido y devastadora enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo.

Firma la petición

http://www.worldlupusday.org/petition.html

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